Проект НЕРАВНОДУШНЫЕ

Юлия Владимировна, что стало для вас главным стимулом для занятия благотворительностью?

Заниматься благотворительной деятельностью меня побудила очень необычная ситуация, случившаяся в моей жизни. У меня был ребенок, муж, я работала учителем в школе, и все мои заботы не выходили за пределы моей работы и семьи. Но 12 лет назад у меня были вторые роды, после которых я пережила клиническую смерть. У меня родился ребенок с синдромом Дауна, пороком сердца и увечьем левой руки. Врачи сказали, что, скорее всего, он не проживет и месяца. После родов мне перелили не ту подгруппу крови, начался процесс конфликта крови в почках. Я резко поправилась до 100 кг, у меня отказали ноги, отказала речь. Так мы с моим ребенком и лежали. Единственный был вопрос: кто умрет первым? На протяжении шести дней в роддоме меня уговаривали от него отказаться, убеждая в том, что у меня не хватит денег поднять такого ребенка, что в стране нет ресурсов, чтобы такие дети жили. Наверное, я бы этого не пережила, если бы во время клинической смерти у меня не произошла встреча с Богом. Он сказал мне: «Я даю тебе еще один шанс прожить жизнь, чтобы ты жила ее для других». Я никогда раньше не видела такого количества страдающих людей, они, оказывается, жили рядом со мной, а я даже не замечала их. Я всегда думала, что, если у людей проблемы, они сами в этом виноваты, и у меня никогда не было мысли, что я должна им помогать, а когда увидела боль и страдания, поняла – надо что-то делать.

Расскажите, пожалуйста, о ваших проектах.

У нас есть несколько направлений. Первое из них – это работа с детьми-инвалидами. Второе – работа с алкозависимыми и наркозависимыми людьми, для которых созданы реабилитационные центры. Третье – это проект «Жизнь предсказуема» (тюрьма Металлострой). Мы рассказываем людям, что если они не изменят свое мышление, то опять попадут в тюрьму. Еще один проект, проводимый совместно с Татьяной Николаевной Кобзарь – работа с пожилыми людьми. Наконец, благотворительность. Нам было сложно вести одновременно такое количество проектов без финансирования. Поэтому у нас проходят совершенно потрясающие благотворительные встречи под девизом: милосердие делает город и страну территорией жизни.

Скажите, пожалуйста, государство как-то помогает детям-инвалидам?

Я считаю, что на уровне России государство очень мало делает для детей-инвалидов. Хотя Петербург является флагманом в этом вопросе, особенно Правительство города и Комитет по социальной политике. Они делают все, что могут. Последнее наше достижение – это то, что детям, которые называются «сложными», дали 10 тысяч рублей. Такого еще нигде нет, и это победа, несмотря на то, что дали эти деньги пока не всем. Государство не в состоянии помочь детям-инвалидам в силу того, что еще со времен советской России существует доктрина изъятия такого ребенка из общества. В те времена детей-инвалидов не было на улицах. Женщину, которая рожала ребенка с синдромом Дауна, даже не спрашивали, оставляет ли она малыша или нет, и через два месяца отправляли на работу. Ребенка же определяли в детский дом. Статистика всегда была одинаковая, да и сейчас она такая же: из десяти детей с синдромом Дауна девять умирает в первый год жизни. Опасность помещения таких детей в детские дома заключается в том, что они просто не в состоянии жить без любви и родительской заботы, без индивидуального подхода. Поэтому, конечно, государство обрекало этих детей на верную смерть.

Много значит то, как мыслит общество, а в нашем государстве такое количество проблем, что обществу вообще нет дела до детей-инвалидов. Многие так рассуждают: от детей-инвалидов нет никакого толка для государства, они обуза для общества. Поэтому в интернете пишут жестокие статьи: например, вот совсем недавно, поднимался вопрос о необходимости убийства таких детей при рождении. К моему ужасу, 60% проголосовали за то, что сейчас не то время, чтобы растить детей-инвалидов. Получается, есть какие-то времена, когда их можно растить и когда нельзя?! В Конституции, в статье 201, прописано: «Каждый человек имеет право на жизнь». И мой ребенок, даже если он родился инвалидом, тоже имеет право на жизнь, и это право надо уважать! Если бы оно уважалось, то ребенку были бы созданы такие условия, в которых он мог бы расти, а не умирать. Представьте: прежде мой ребенок получал 4 500 рублей, а сейчас стал получать 10 000. Как можно жить на такие деньги, если одни лекарства стоят 300 долларов в месяц? Я столкнулась с категорией матерей, у которых 40-летние взрослые дети-инвалиды, матерям уже за 70, они исчерпали все ресурсы: продали дачу, уже не могут где-то подрабатывать. Вот на них страшно смотреть! Потому что понимаешь, что такой ребенок живет, пока жива его мать, а она, бедная, физически просто не может за ним ухаживать. Поэтому я считаю, что наша борьба за права матерей детей-инвалидов никогда не должна останавливаться.

Я выступаю именно за изменение менталитета. Должно быть правильное отношение не только к детям-инвалидам, но и к пожилым, одиноким, проблемным... Хотим мы или нет, но принцип работает: если я сею добро, я и получаю добро, но если я сею зло сегодня, что я получу завтра?

Как вы считаете, можно ли изменить отношение общества к детям-инвалидам?

Можно, если бы это делало государство. Приведу такой пример: в Швеции я шла в парк со своим ребеночком, а билеты на аттракционы были очень дорогими. Так как у меня не было возможности платить, я думала просто с ним погулять. Навстречу шла женщина, которая, увидев моего ребенка, понеслась в кассу, купила билет на карусели, вручила билеты мне и ему, еще дала денег, чтоб я его покормила и моментально пропала. В России у меня в жизни такого не было, меня очень удивила такая реакция! Потом я увидела, что люди в Швеции относятся к моему сыну так, будто он обычный, и из-за этого он очень хорошо себя там чувствует: успокаивается, становится жизнерадостным, начинает вести себя как взрослый.

Могли бы помочь какие-то законодательные инициативы?

К сожалению, на законодательном уровне приказать поменять сердце очень сложно. У меня было много предложений по изменениям законодательства: изменение закона № 48 «Об опеке и попечительстве», изменение закона № 94 («О внесении изменений в Семейный кодекс Российской Федерации» - ред.). Это совершенно нелепые законы.

Я думаю, что изменение менталитета возможно через постоянную социальную рекламу, а еще то, что сейчас делают в школах: совместное обучение инвалида и обычного ребенка – это тоже здорово и, наверное, приведет нас к толерантности. И еще очень важно, чтобы везде были пандусы и туалеты для инвалидов. Это всегда свидетельствует о том, что государство ждет инвалида. Оно понимает, что ему трудно, и помогает ему.

Расскажите, пожалуйста, о статусе матери-сиделки?

Возможно, государство будет вкладывать в это нечто другое, но лично я, основываясь на своем опыте, вкладываю в содержание статуса следующее: во-первых, отцу или матери должен начисляться трудовой стаж, который, как мне кажется, в нашей стране еще очень актуален. Это западный опыт, подобное я увидела в Швеции. Знаете, там другие матери, другие дети… У них будто жизнь в глазах есть – они знают, что они нужны, они уверены в том, что в будущем будут обеспечены. Конечно, я понимаю, что в ближайшие годы в России этого не случится, но я стараюсь мыслить стратегически, думать о том, что будет через 20 лет. Неважно, что мое поколение уже уйдет, важно, что после него останется в нашей стране. Я очень люблю Россию, я знаю, что у нас огромный потенциал, наш народ заслуживает другой жизни.

Во-вторых, должна быть зарплата, пусть и минимальная. Знаете, я благодарна государству – ведь оно могло и 1200 рублей не выплачивать, но все же эта сумма должна быть не ниже прожиточного минимума.

Я хочу разъяснить, зачем в принципе нужен статус матерям-сиделкам. Тут все дело в содержании: матери начисляется трудовой стаж, зарплата, социальный пакет, потому что она – работает. И всё это гарантировано государством, обеспечено и защищено. В нашей стране есть разница между работающими и безработными людьми: если я работаю, я могу и путевки получать, и в профсоюзы вступать. Все-таки у меня появляется гораздо больше прав. Также это дает уверенность в том, что я буду обеспечена, даже если уйдет муж (а мужья из семей детей-инвалидов обычно уходят). Я буду точно знать, что я этого ребенка выращу, государство мне поможет, оно – за меня.

В-третьих, как показывает положительный зарубежный опыт, к каждой семье нужно прикрепить сиделку – такого человека, который всегда поможет. Со мной многие спорят, но я, честно скажу, была бы очень рада, если бы раз в неделю мне бы кто-то приносил продукты из магазина. Это подарило бы мне полтора часа свободного времени.

Наконец, повторюсь, я понимаю, что все это произойдет не завтра и даже не послезавтра, но я верю, что, если сегодня буду заниматься этой проблемой и делиться достигнутыми результатами, со временем моё знамя кто-то подхватит и что-то, хотя бы чуть-чуть, будет сделано.