Сегодня представляла на конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России

Сегодня представляла на конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР) в Нарьян-Маре проект обращения к главе правительства Михаилу Мишустину об орфанных (редких) заболеваниях.

Сегодня представляла на конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России

Документ – результат работы 11 парламентов Северо-Запада и органов гос. власти, Думы РФ, медицинского сообщества и общественных организаций. Мы констатировали, что нужно ускорить принятие комплексной федеральной программы мед. помощи и обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Кроме того, нужно инициировать разработку и внедрение механизма дальнейшего обеспечения лекарственными препаратами лиц, достигших 18-летнего возраста, в рамках деятельности Фонда «Круг добра».
Инициативу участники 61-й Конференции ПАСЗР поддержали.

Фотография: Пресс-служба Законодательного Собрания Ямало-Ненецкого автономного округа